【媒体贵医·天眼新闻·动静贵州】16年辗转多地求医奔波，贵州42岁妈妈“家门口”割肾救子

【天眼新闻】16年辗转多地求医奔波，贵州42岁妈妈“家门口”割肾救子

5月7日，初见小陈和他的母亲，已是母子俩完成亲体肾脏移植手术后的第三周。42岁的小陈母亲身材瘦小，在贵州医科大学附属医院第三住院楼器官移植科病房内，她仍忙前忙后照顾着还没出院的儿子。

“十多年了，儿子的病就像我们夫妻俩心里的一颗‘定时炸弹’，随时都有可能爆炸。如果没有这次手术，我简直无法想象他的将来会是什么样子。我太激动了，现在‘炸弹’拆除了，要感谢伟大的妈妈，更要感谢器官移植科主任牛玉林和他的团队……”采访时，小陈的爸爸激动地对记者说。

3岁时，小陈就因怀疑神经源性膀胱导致的肾脏衰竭，切除了左侧肾脏，但是神经源性膀胱却没有得到控制。如今，小陈已19岁了，这16年间，小陈的父母带着他辗转过上海、北京、重庆等多家医院求医，却因为这种疾病颇为少见，治疗成功案例不多，屡屡被医院“退回”，小陈这十余年也一直靠着膀胱造瘘管辅助排尿，学习生活极为不便，小陈的父母看在眼里急在心里。

手术前，神经源性膀胱让小陈剩下的右侧肾脏逐步衰竭，患上了尿毒症，且疾病导致的骨质疏松造成双腿呈X型，无法正常行走。最后在四川大学华西医院的建议下，小陈一家决定回到贵州接受肾脏移植手术。

贵州医科大学附属医院器官移植科主任牛玉林接诊小陈后，立即和四川大学华西医院相关专家取得联系，并就小陈的病例作了研判。最后得出最佳方案——同时进行亲体肾脏移植和结肠代膀胱手术。

牛玉林主任告诉记者，这种方案的优势在于，不仅可以快速解决小陈的肾脏问题和肾源性膀胱的难题，亲体肾移植还能避免长时间等待肾源造成的其他风险。

“救！一定要救！就用我的肾！”小陈的母亲听到这个方案，义无反顾地表示愿意把自己的右侧肾脏捐给儿子。

记者问：“要割掉自己的一颗肾脏给儿子，手术前有害怕吗？”

小陈的母亲眼神很坚定：“害怕，但害怕的是我配型不上。每天做检查，心里没谱，深怕有一项指标会影响配型。”等到一系列的检查结果出来，母亲和患儿配型成功，可以捐肾，小陈母亲心里的石头才算暂且落地，“配型成功的结果出来，心情特别好，我的肾是给儿子的，这有什么好怕的。”小陈母亲说。

“孩子妈妈太伟大了。整个过程中，妈妈表现得非常积极，除了积极配型外，所有和儿子手术相关的手续都是她在了解、配合。相比妈妈的贡献，我觉得我做的一切都微不足道。”小陈爸爸说。

最终，贵医附院器官移植科牛玉林主任团队与输血科、透析室、麻醉科等多科室的全力配合，在四川大学华西医院专家的指导下，小陈和母亲同时被推进了手术室，母子俩再一次“血脉相连”，经过7个多小时努力，手术顺利完成。

在肾移植护理团队的精心照护下，母亲作为供体恢复良好，并无不适，术后一周已出院。小陈也在逐渐恢复中，“就这两天了，即将给他拔掉跟随了他十多年的膀胱造瘘管。”牛玉林主任介绍，医院还为小陈制定了一套术后康复计划，包括自我功能锻炼和定期随访等，以确保他能够尽快恢复健康。

据了解，同时进行亲体肾脏移植+结肠代膀胱手术，在贵州省尚属首次。

“这次手术的难点在于它不像我们平时的换肾手术一样，膀胱是好的，把肾脏换了就可以正常排尿。因为小陈的病源在膀胱上，我们还要把他的神经源性膀胱解决掉。因为这种疾病会让他膀胱里面的压力过大，在肾脏里面的尿通过输尿管已经流不到膀胱里，若时间长了，他新换上去的肾脏还会坏掉，所以单纯的肾移植解决不了问题。”牛玉林说。

亲体肾脏移植+结肠代膀胱手术同时进行，在贵州省尚属首次

据了解，神经源性膀胱是一种严重的泌尿系统疾病，其发病原理在于支配膀胱的神经受损，导致膀胱无法正常工作。正常情况下，神经信号会控制膀胱的收缩和扩张，从而实现尿液的储存和排出。但在神经源性膀胱患者中，这些神经信号传递受阻，膀胱无法正常收缩，尿液无法排出，导致膀胱内压力持续升高，最终影响肾脏功能，逐渐发展为尿毒症。

而小陈同时进行的另一项手术——结肠代膀胱手术，是一种极为复杂的手术，它利用患者的结肠部分来代替失去功能的膀胱。手术中，医生会将患者的一段结肠改造成新的“膀胱”，使其具备储存和排出尿液的功能。这种手术方式可以有效解决神经源性膀胱患者的排尿问题，提高患者的生活质量。

“这次手术的成功实施得益于多方的努力。首先，是我们科室的团队和华西医院专家的紧密配合，为手术的成功提供了有力保障。其次，我们也要感谢小陈家人的极力配合和信任，让我们的术前准备工作非常顺利。最后就是为小陈有这样一位伟大的妈妈感到骄傲。”牛玉林表示。

‍‍根据2024年5月1日国务院颁布的《人体器官捐献和移植条例》，目前亲体肾移植的捐赠者仅限于接受人的配偶，直系血亲和三代以内的旁系血亲。此外进行亲体肾移植还需要进行复杂的配型检查，供者与受者的配型相合度越高，移植的效果就越好，移植器官的存活时间也越长。

牛玉林主任介绍，从2017年建科至今，贵医附院器官移植科已累计完成200余例亲体肾移植手术。相比较而言，亲体肾移植配型相对较好，感染风险更小，术后排异风险更低，综合下来，费用负担也较轻。来自多中心的数据显示，在亲体肾移植中，父母作为供体捐献的占比最大。

【动静贵州】动静医生 | 贵州母亲，捐肾救儿        

“如果没有这次手术，我简直无法想象他的将来会是什么样子。儿子的病就像我们夫妻俩心里的一颗‘定时炸弹’，现在终于拆除了。”采访时，小陈的爸爸激动地对记者说。

小陈3岁时就因怀疑神经源性膀胱导致的肾脏坏死，切除了左侧肾脏，但是神经源性膀胱却没有得到控制。如今，小陈已经19岁了，这10年当中，小陈在父母的带领下，辗转上海、北京、重庆等医院求医，却因为这种疾病颇为少见，治疗成功案例非常少，屡屡被医院“退回”，小陈一直靠膀胱造瘘管辅助排尿，学习生活极为不便，小陈的父母看在眼里急在心里。

手术前，神经源性膀胱让小陈的右侧肾脏逐步坏死，患上了尿毒症，且疾病导致的骨质疏松造成双腿呈X型，无法正常行走。在四川大学华西医院的建议下，小陈一家决定回到贵州接受肾脏移植手术。

贵州医科大学附属医院器官移植科主任牛玉林接诊了小陈后，立即和四川大学华西医院相关专家取得了联系，并就小陈的病例作了研判。最后得出了最佳方案——“同时接受亲体肾脏移植和结肠代膀胱手术”。这种方案不仅可以快速解决小陈的肾脏问题和肾源性膀胱的难题，亲体肾移植还能避免长时间等候肾源造成的其他风险。小陈的母亲听到这个方案，义无反顾地表示愿意把自己的一边肾脏捐给儿子。

“我觉得他妈妈太伟大了。整个过程中，妈妈表现得非常积极，毫无犹豫。除了积极配型外，所有和儿子手术相关的手续都是她在了解、配合。相比妈妈的贡献，我觉得我做的一切都微不足道。”小陈爸爸说。

最终，贵医附院器官移植科牛玉林主任团队在四川大学华西医院相关专家的指导下，顺利为小陈完成了手术。母亲作为供体恢复良好，并无不适，目前已经回归正常生活。小陈也在逐渐恢复中，即将拔掉跟随他十余年的膀胱造瘘管。此外，牛玉林主任还为小陈制定了一套术后康复计划，包括自我功能锻炼和定期随访等，以确保他能够尽快恢复健康。

据了解，“同时接受亲体肾脏移植和结肠代膀胱手术”在贵州省尚属首次。

“这次手术的难点在于它不像我们平时的换肾手术一样，膀胱是好的，把肾脏换了就可以正常排尿了。因为小陈的病源在膀胱上，我们还要把他的神经源性膀胱解决掉。因为这种疾病会让他膀胱里面压力过大，在肾脏里面的尿通过输尿管已经流不到膀胱里面去，时间长了之后他新换上去的肾脏还要坏掉，所以单纯的肾移植解决不了问题。”牛玉林说。

据悉，神经源性膀胱是一种严重的泌尿系统疾病，其发病原理在于支配膀胱的神经受损，导致膀胱无法正常工作。正常情况下，神经信号会控制膀胱的收缩和扩张，从而实现尿液的储存和排出。但在神经源性膀胱患者中，这些神经信号传递受阻，膀胱无法正常收缩，尿液无法排出，导致膀胱内压力持续升高，最终影响肾脏功能，逐渐发展为尿毒症。

而小陈进行的另一种手术——结肠代膀胱手术是一种极为复杂的手术，它利用患者的结肠部分来代替失去功能的膀胱。手术中，医生会将患者的一段结肠改造成新的“膀胱”，使其具备储存和排出尿液的功能。这种手术方式可以有效解决神经源性膀胱患者的排尿问题，提高患者的生活质量。

“这次手术的成功实施得益于多方的努力。首先，是我们科室的团队和华西医院专家的紧密配合，为手术的成功提供了有力保障。其次，我们也要特备感谢小陈家人的极力配合和信任，让我们的术前准备工作非常顺利。最后就是为小陈有这样一位伟大的妈妈感到骄傲。”牛玉林表示。

根据2024年5月1日国务院颁布的《人体器官捐献与移植条例》，目前亲体肾移植的捐赠者仅限于接受人的配偶（需结婚2年以上或育有子女），直系血亲（父母、子女、兄弟姐妹）和三代以内的旁系血亲（舅甥、叔侄、表兄弟姐妹、堂兄弟姐妹等）。此外进行亲体肾移植还需要进行复杂的配型检查，供者与受者的配型相合度越高，移植的效果就越好，移植器官的存活时间也越长。

牛玉林主任介绍，从2017年建科至今，贵医附院器官移植科已经累计完成200多例亲体肾移植手术。相比较而言，亲体肾移植配型相对较好，感染风险更小，术后排异风险更低，综合下来，费用负担也较轻。来自多中心的数据显示，在亲体肾移植中，父母作为供体捐献的占比最大。

来源：天眼新闻、动静贵州