科学防治血友病，守护患者健康生活——血友病综合管理中心开展世界血友病日主题活动

4月19日，血友病综合管理中心举办学术交流与患者教育活动，围绕“科学防治血友病，让生命不再脆弱”主题，为医护人员和患者家庭提供专业指导与支持。学术活动以线上方式举行，吸引了来自儿科、骨科、康复科等十余个专科的百余名医护人员参加。

血液科主任金皎在开场致辞中系统回顾了我国血友病防治的发展历程，重点强调了多学科协作诊疗模式（MDT）和患者全生命周期管理的重要意义。

儿童血液科副主任医师杨红兰、李燕通过典型病例，讲解了血友病康复治疗技术和MDT团队管理经验；超声科主治医师程山现场演示了血友病关节病变的超声评估技巧；骨科副主任医师汪健与李燕则通过手术案例，分享了血友病关节炎患儿围手术期的精细化管理要点。血友病专科护士饶利利特别介绍了PICC置管技术在血友病患儿中的应用价值，这项技术不仅减轻了患儿反复穿刺的痛苦，更显著提高了治疗依从性。

 

当日下午，中心举行了“科学防治血友病，让生命不再脆弱”患教活动，通过科普讲座，病友经验分享及护理自我注射实操培训等，为患者及家属提供了健康管理指导，传递了科学防治理念。  

口腔科主任医师刘洪静及护理人员详细讲解了血友病患者口腔护理的特殊注意事项，包括软毛牙刷选择、日常口腔清洁技巧及拔牙等操作的预防措施；汪健结合临床案例，深入分析了血友病性关节病变的手术指征、围术期凝血因子调控及术后康复要点；儿童血液科护士长颜永燕、专科护士饶利利通过"手把手"教学方式，现场指导患者家属掌握静脉注射技巧，帮助患者及家属克服注射恐惧。

活动中，两位患者分享了他们的治疗经历。一位11岁患儿因从6月龄开始坚持规律预防治疗，至今保持关节零出血记录；另一位成年患者分享了接受血友病性双髋关节置换术后恢复行走能力的治疗过程。这些真实案例生动展示了规范治疗对改善血友病患者生活质量的重要性。  

本次活动通过专业学术交流和实用患教指导，不仅提升了医护人员的诊疗水平，也为患者家庭提供了科学有效的健康管理知识。儿童血液科将继续发挥学科优势，为血友病患者提供全方位、全周期的优质医疗服务。