我院举办MDT多学科专家罕见病联合爱心义诊活动

2月29日是第17个“国际罕见病日”，为提高公众对罕见病及罕见病群体的认知，帮助更多罕见病患者。我院作为国家卫生健康委2019年公布的首批全国罕见病诊疗协作网省级牵头医院，受中国罕见病联盟委托，组织多学科专家在门诊大厅举办“关注罕见、点亮生命之光、弱有所扶、践行人民至上——MDT多学科专家罕见病联合爱心义诊活动”。

罕见病指那些发病率极低的疾病，罕见疾病又称“孤儿病”。目前全球已经确认的，罕见病超过7000种，以每年250种至280种的速度递增，由于世界人口基数庞大，罕见病其实并不“罕见”。罕见病还具有种类多、遗传为主、诊断难、病情重、可治性低、治疗费用昂贵等特征。2019年2月，国家卫生健康委办公厅下发了关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知，公布了全国第一批罕见病诊疗协作网医院名单。我院作为贵州省省级牵头医院，不断完善协作网工作机制，充分发挥辐射带动作用，提高我省罕见病综合诊疗能力，不断向“逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标”迈进。

义诊活动汇聚了包括儿童神经及内分泌科、儿童血液科、儿童重症医学科、儿童肾病风湿科、新生儿科、儿童呼吸科、神经内科、心血管内科、风湿免疫科、骨科、内分泌代谢科、眼科、肾脏内科、血液内科、神经外科在内的15个临床专业的20余名专家参与。

在现场，专家们悉心问诊，耐心解答，为患者提供了相关病症的病因分析、治疗方案、康复建议、遗传咨询等全方位的诊疗服务咨询。慕名前来咨询的患者早早来到现场自发地排起长队，只为与专家们早一些面谈，不少患者还提前准备了影像学资料与以往病历，以期通过既往病史资料得到更详尽的治疗建议。

同时，我院设立的罕见病疑难病门诊也在当日开诊。罕见病的诊疗一般涉及多个学科，患者往往需要就诊于多个科室。而罕见病疑难病门诊的设立，打通了学科壁垒，通过多学科诊疗（MDT），为罕见病患者一站式就诊服务。

为呼应让罕见被“看见”，让更多人了解罕见病，更多的社会力量关注罕见病，重视罕见病的预防与诊治，活动现场还放置了血友病、脊髓性肌萎缩症、成骨不全症、系统性硬化症、高同型半胱氨酸血症等12个罕见病病种的相关科普资料。

多学科专家的爱心义诊得到了参与患者的一致好评，下步，我院将积蓄罕见病诊疗领域力量，构建罕见病诊疗贵医模式，共同促进罕见病防治事业发展，为减轻患者痛苦，治愈患者疾病，守护人民生命健康而不懈努力。