【媒体贵医•百姓关注】世界血友病日 呵护“玻璃人”
2023-04-18 15:57党委宣传部宣传科
4月17日是第35个世界血友病日,今年的活动主题是“人人可及:预防出血”,提高人们对血友病的认识和关注度,呼吁社会给予血友病患者更多的理解和关爱。
血友病作为属性染色体连锁隐性遗传,发病与性别有关,一般男性患病,女性多为致病基因携带者,主要分为血友病A和血友病B两类。
从2010年开始,贵州医科大学作为贵州血友病病例信息登记中心,每一个诊断的病人,都会向中国血友病协作组织,国家血友病信息中心进行登记,并向血友们提供优质高效的诊疗服务。他们登记的有600多个,大概占了贵州血友病的90%。
金主任说,血友病的特点就是缺乏凝血因子,导致一旦发生外伤,或者自己产生出血,这个出血不容易止血。所以病友们第一个要避免外伤,第二个吃东西要注意不要吃一些带刺的,硬的,怕割伤消化道。还是就是一些影响凝血功能的药物不可以随便使用的。
医生呼吁给予血友病患者更多的关注和关爱,另外针对血友病等出生缺陷疾病防治,要科学认识遗传罕见病,才能有效预防出生缺陷。
针对血友病治疗以及出生缺陷疾病防治,4月18日晚上8点半,《百姓健康》栏目将邀请相关专家走进演播室,和大家详细聊聊血友病。
来源:百姓关注